Taş Mahal’in avlusu sakindi. Hava güneşli olduğu için avluda oturanlar vardı. Roza Tuma, sergilediği fotoğraflar hakkında gazetecilere bilgi veriyordu.

Birkaç masa ötede iki erkek oturuyordu. Sıkça uğradığım Taş Mahal’den tanıdık simalar değillerdi. Suriçi’nde ikamet eden ve geçerken çay içmeye uğramış iki sivil erkek sanmıştım onları.

Çok geçmeden öğrenecektim. Sivil sandığım erkekler, iki sivil polismiş meğer. Burada bulunma nedenleri de Roza Tuma’nın açtığı fotoğraf sergisiymiş.

"Her Şeye Rağmen Çocuk" başlıklı fotoğraf sergisi, sokakta çalışan çocuk işçileri konu alıyor. Roza Tuma, çöp konteynırlarından, mezarlıklardan, kağıt mendillerden ekmeğini çıkaran çocukları izlemiş, onlar çalışırken fotoğraflarını çekmiş. Daha sonra profesyonel fotoğrafçılardan destek alarak çektiği fotoğraflardan bir seçkiyi, “Her Şeye Rağmen Çocuk” başlığı altında toplamış.

Avludaki fotoğraflarda çocuklar var. Kimi fotoğraflarda yüzleri görünmüyor kimi fotoğraflarda ise neşeli, umursamaz, cesaretli çocuk yüzleri var. Bu çocuklar çöp topluyor, mendil satıyor, ücret karşılığında mezar taşlarını boyuyor...

Roza Tuma, “Aslında çocukların yüzleri görünmesin istiyordum çünkü daha sonra küçümsenebilir, aşağılanabilir ya da baskıyla karşılaşabilirlerdi. Ama bazı çocuklar buna aldırmadılar, özellikle poz verdiler” diye anlatıyor fotoğraflarındaki çocukları.

Fotoğraflardan anlaşılan o ki Tuma, özellikle Suriçi’ni dolaşmış, çocuk işçilerin fotoğraflarını çekmiş. Bu biraz sıkıntılı bir durum çünkü Tuma da henüz liseye giden bir çocuk. O da bunun farkında ve bu nedenle zaman zaman arkadaşlarıyla dolaşmış sokakları ve caddeleri. İşçi çocukların fotoğraflarını çekmekle yetinmemiş Tuma, onlarla arkadaş olmuş, aileleriyle görüşmüş, oyun oynama yaşındaki çocukların neden büyüklerin dünyasında heder olduğu üzerine kafa yormuş.

"Bazı çocukların şiddete uğradığını öğrendim" diyen Tuma, gözlemlerini şöyle anlattı: “Ailenin ekonomik işlerini yüklenmişler ve çocuk olduklarını unutmuşlar. Ama sonuçta çocuk onlar. Onların çocuk olduğunu en çok büyükler unutmamalı. Ama toplum onları çocuk değil işçi gözüyle görüyor. Çocuklar da kendilerini büyümek zorunda hissediyorlar. Kendilerini çocuk olarak görmedikleri için birer yetişkin gibi davranmak zorunda hissediyorlar. Sokakta mendil satarak kardeşlerine bakıyorlar ama onlar çocuk ve onlara bu şekilde davranmak gerekiyor.”

Çocuk işçi çalıştırmanın yasal olmadığını hatırlatan Tuma, çocukların çalıştıkları yerlerde birçok hak ihlaline maruz kaldıklarına da dikkat çekiyor. Çocukların yetersiz ücret ve yetersiz beslenme, uygunsuz çalışma ortamları, uzun çalışma saatleri, şiddet gibi birçok hak ihlaline maruz kaldıklarını sözlerine ekliyor. Tuma, “Ama her şeye rağmen çocuk kalma çabaları var” diyerek çocuk olma halini de özetliyor.

Bu çocuk olma hali, Tuma’nın çektiği fotoğraflarda somutlaşıyor. Tuma, “Çektiğim fotoğraflarda işçi çocukların her şeye rağmen çocuk olduklarını insanlara göstermek istedim” diyor. Çocuk işçilerin sorunlarıyla ilgili çalışmaya devam edeceğini söyleyen Tuma, yaptığı röportajlardan yola çıkarak bir makale hazırlayacağını ayrıca konuyla ilgili bir çocuk kitabı yazmayı planladığını da ekliyor sözlerine.

Biz Roza Tuma ile serginin yanı sıra çocuk işçiler hakkında konuşurken sivillerin dışarıda beklediğini öğreniyoruz. Güvenlik nedeniyle beklediklerini söylemişler. Çocuk işçileri konu alan bir serginin güvenliği için polisin görevlendirilmesi akla zarar gibi gelebilir ama durum ve açıklama bu şekildeydi.

Roza Tuma fotoğraf çekiyor, erbane çalıyor, piyano dersleri almak istiyor, daha iyi resimler yapmayı hedefliyor ve tiyatrocu olmayı hayal ediyor. Tiyatro deneyimi olmuş, arkadaşlarıyla oyun sahnelemişler ve bunu bir adım daha ileriye taşımak istiyor. Anlattıklarından, Tuma’nın sanatın neredeyse her dalında üretimde bulunarak kendisini ifade etmek istediği anlaşılıyor.

Ancak toplum içinde karşılaştığı sorunlara karşı da duyarsız değil. Örneğin Sur’daki çatışmalı sürece dair çocuklarla görüşmeler yapmış. Bu çocuklardan edindiği izlenimi, “Çok öfkeliler ve intikam almak isteği ile büyüyorlar” şeklinde özetliyor.

Tuma’nın ilgilendiği sorunlardan biri de akran zorbalığı. Şimdi normal kilosunda ancak anlattığına göre pandemiden önce kiloluymuş ve bu nedenle akranlarının zorbalığına uğramış. Yemek yeme düzeni bozulmuş, hastalanmış. Pandemide herkes kilo alırken Tuma zayıflamış. Ancak akran zorbalığına maruz kaldığı dönemde içe kapanmamış, akran zorbalığının ne olduğuyla ve nasıl başa çıkılabileceği ile ilgili makaleler okumuş. Bununla da yetinmemiş, hem akran zorbalığına uğrayan çocuklar hem de 'zorbalayanlarla' da görüşmeler yapmış.

"Mesela konuşması kötü olanlar dalga geçerler diye susmak, eşcinsel arkadaşlar da kendilerini gizlemek zorunda kalıyorlar. Bu onlar için hiç kolay değil" diyen Tuma, 'zorbalayanlar' hakkında da şunu söyledi: "Araştırma yaparken zorbalayanların da özellikle aile içinde zorbalandığını gördüm. Bu böyle bir döngü gibi, zorbalanıyorsun, sonra zorbalıyorsun ve bu böyle devam ediyor."

Tuma, 'zorbalayan' dedikçe Türkçe sözlükte böyle bir kelime var mı diye düşünüyorum. Ama bundan daha önemlisi bir çocuğun fark ettiği ve kendisine dert ettiği, araştırmalar yaptığı, çözüm için kafa yorduğu akran zorbalığı ile ilgili büyüklerin yeterince hassas davranmadığını fark etmek oldu. Büyükler, ancak kendi çocukları zorbalığa maruz kalınca harekete geçebiliyorlar sanki ve bu nedenle Tuma’nın sözünü ettiği döngü, kesintisiz devam edebiliyor.

Roza Tuma, üniversite sınavlarına önümüzdeki yıl girecek. Peki, ne okumak istiyor? Şaşırtmıyor ve bu soruya “Sanat” şeklinde cevap veriyor.

Ancak Tuma, Türkiye’de üniversite okumak istemediğini de söylüyor. Hayalinde Amerika’da okumak var. Nedenini de şöyle anlatıyor: “Orada sanata ve şimdi ilgilendiğim toplumsal konulara daha evrensel bir perspektiften yaklaşabileceğimi düşünüyorum. Bu konularla ilgili daha özgür araştırmalar yapabilirim.”

Roza Tuma’nın çok güzel bir aklı ve pırıl pırıl bir zekası var. Kendisini ve hayallerini ifade ederken zorlanmıyor. Aziz Nesin yıllar önce 'Şimdiki Çocuklar Harika' adlı bir kitap yayımlamıştı. Tuma’yı dinlerken bu kitap adı geçiyor aklımdan ve keşke mümkün olsa da memleketin bu duyarlı çocukları heba olmasa diye geçiriyorum içimden.

“Her Şeye Rağmen Çocuk” sergisi, Taş Mahal’de iki gün ziyaretçilerle buluşmasının ardından Diyarbakır Ticaret ve Sanayi Odası’nın (DTSO) sergi salonunda sergilenecekti. Ancak şöyle bir şey oldu: Sergi açık kaldığı süre boyunca sivillerin kapıdan ayrılmayacağı anlaşıldı. Müşteriler ise çay içmeye geldikleri mekanın kapısında bekleyen sivillerden hoşnut değillerdi.

Bunun üzerine Roza Tuma, kafe çalışanlarıyla birlikte sergilenen fotoğraflarını erkenden toplamaya başladı. Tuma çocuk yaştaydı ve belki ilk kez polis engelinin bir biçimiyle karşılaşıyordu.

Roza Tuma’nın fotoğrafları, devam ettiği okulda sergileniyor şimdilik. Tuma, serginin açılması için maddi destekte bulunan DTSO’dan haber bekliyor, davet alırsa “Her Şeye Rağmen Çocuk” sergisi bir de orada meraklısının beğenisine sunulacak.

Türkiye’de kanser hastalarının nitelikli tedavi ve yeni nesil “akıllı ilaçlara” ulaşmakta yaşadığı pek çok zorluk, aslında yeni değil.

SGK kapsamında olmayan bu ithal ilaçlar diğer ilaçlardan hep daha pahalıydı, ancak kur kriziyle birlikte bu ilaçların fiyatları da çok zamlandı.

BBC Türkçe’ye konuşan uzmanlar, kanser ilaçlarında yaşanan bu sorunun genel “ilaç krizinden” bağımsız olmadığını söylüyor. Ancak kanser hastalarının ilaca erişimindeki aciliyet, sorunun daha yıkıcı olmasına yol açıyor.

Sağlık Bakanlığı her yıl ilaçları fiyatlandırırken sabit bir Euro kuru belirliyor ve ilaçların fiyatı, bu sabit kur üzerinden hesaplanıyor.

Şu anda Euro kuru 20,34 seviyesinde olmasına rağmen, ilaç fiyatlandırmasındaki Euro kuru 10,76 olarak belirlendi. İlaç firmalarına göre aradaki makas arttıkça, Türkiye’ye ilaç tedarik etmek sürdürülebilir bir ticaret olmaktan çıkıyor.

Konuştuğumuz eczacılar ilaç fiyatlandırmasında belirlenen sabit kur ve gerçek kur arasındaki fark büyüdükçe, piyasada bulunmayan ilaç sayısının giderek arttığını ve kanser ilaçlarının da bundan nasibini aldığını söylüyor.

Türkiye’de ilaç krizinin ilk olarak kanser ilaçları gibi pahalı ilaç gruplarında başladığını söyleyen İstanbul Eczacı Odası Genel Sekreteri Zeki Salih Özcan, “Euro kurundaki makas firmaları Türkiye’ye daha az ilaç getirmeye ya da stoksuz bir sevkiyata itiyor. Bu da hastaları mağdur ediyor” diyor.

Özcan, Avrupa’nın en ucuz ilaç fiyatlarının Türkiye’de olduğunu söylüyor ve bunun üzerine bir de kur farkı eklendiğinde firmaların Türkiye’ye ilaç vermekten vazgeçtiğini ifade ediyor.

Ankara Eczacılar Odası Başkanı Taner Ercanlı ise kanser ilaçlarındaki yokluğun özellikle pandemi sonrasında ciddi boyutlara ulaştığını söylüyor ve “Artık birçok ilaç grubunda yokluk var ve bu kanser tedavisinde kullanılan ilaçlara da yansıyor” diyor.

Kanserle mücadele eden dernekler ise SGK tarafından karşılanmayan kanser ilaçlarının hastalara maliyetinin ciddi derecede arttığını hatırlatıyor.

“Akıllı ilaçlar kanser tedavisindeki en önemli gelişmelerden biri, ancak birçoğu SGK kapsamında değil” diyen Türk Kanser Derneği Sağlık ve Eğitim Direktörü Ezgi Polat ise, “Artan döviz kuru sebebiyle bu ilaçlara ulaşım imkansızlaşıyor” şeklinde konuşuyor.

Kanser tedavisinin zorlu ve maddi olarak da yıpratıcı bir süreç olduğunu söyleyen Kanserle Mücadeleyi Destekleme Derneği Başkanı Mevlüt Yılmaz ise, “SGK, kanser tedavisinde kemoterapiyi karşılasa da bazı akıllı ilaçların ücretini karşılamıyor. Derneğimizi arayan hastalarımızın birçoğu ilacını ya borçla ya da kredi çekerek alıyor” diyor.

Kanser hastaları için tek sorun ilaç bulabilmek değil

Piyasada tedarikinde sorun yaşanan başlıca 10 ithal ilaç olduğunu söyleyen Yılmaz, “Zamlarla birlikte kanser hastalarının ilaçlara erişim sorunu devam ediyor. Tek bir dozu on binlerce lirayı bulabilen kanser ilaçlarına ulaşmakta zorluk yaşanıyor” diyor.

Tedarikinde sorun yaşanan onlarca ilaç çeşidi arasında “yaşamsal nitelikte olan ve muadili bulunmayan ilaçlar” da olduğunu kaydediyor.

Öte yandan uzmanlara göre Türkiye’de kanser hastalarının karşılaştığı maddi zorluklar ilaçla sınırlı kalmıyor.

Türkiye’nin tüm şehirlerinde onkoloji servisi bulunmadığı düşünüldüğünde; küçük köy ve ilçelerden büyükşehirlere kemoterapi tedavisi almaya giden binlerce kanser hastası için ulaşım ve konaklama masrafları da her geçen gün artıyor.

Bunların yanı sıra, kanser hastalarının beslenme ve psikolojik destek alması gerekirken, bu hizmetleri nadiren kamu hastanelerinden sağlayabiliyorlar.

Öyle ki, kanser hastalarının bu yüksek maliyetleri karşılayamama hali, kanser bakımında yeni bir yan etki olarak literatüre girdi: Finansal toksisite.

Polat, “Ekonomik sebeplerle ilacı temin edemeyen kanser hastalarında bu artık yeni bir yan etki olarak kabul ediliyor” diyor.

Geçtiğimiz günlerde bir hastanın tek bir dozu 2.750 dolar olan bir ilaca ihtiyacı olduğunu ama karşılayamadığını söyleyen Polat, bu yokluk psikolojisinin tedavi sürecini çok olumsuz etkilediğini anlatıyor:

“Bu tek dozluk bir ilaç da değil, belli bir süre kullanması gerekiyor ama öyle bir maddi gücü yok. Dolayısıyla hastalar, ‘param olsaydı tedavi olabilecektim’ diyerek psikolojik olarak çöküyorlar.”

Öte yandan kanser hastalarına önerilen ve haftada 1-2 kez balık içeren diyetleri Türkiye’de çok az sayıda hastanın ekonomik olarak karşılayabildiğini söyleyen Polat, “Kanser hastalarının beslenmeleri bile eksik kalıyor” diyor.

'Artık parası olan için bile ilaç bulabilmek sıkıntılı'

Kanser tedavilerinde öne çıkan yeni nesil ‘akıllı ilaçlar’ SGK tarafından karşılanmıyor.

Fakat uzmanlar, tıptaki gelişmelerle birlikte bu ilaçlar sayesinde artık pek çok kanser türünde kemoterapiye ya da diğer cerrahi yöntemlere gerek kalmaksızın akıllı ilaçlarla çok iyi sonuçlar alınabildiğini söylüyor.

SGK’nın ücretini karşılamadığı kanser ilaçları arasında hastalık ve kemoterapinin zayıf düşürdüğü kanser hastasının bağışıklığını güçlendirerek hastanın yaşam süresini ve kalitesini artıran ilaçlar da bulunuyor.

Kanser hastalarının SGK ile mücadelesi ise bu ilaçlarının temininde başlıyor. Çoğunluğu ithal olan bu ilaçlar, yaşanan kur krizi ve ilaç fiyatlandırma politikası sebebiyle oldukça yüksek ücretlere satılıyor.

Bu pahalı ilaçları alamayan bazı hastalar için artık ‘beklemekten’ başka çare kalmadığını söyleyen Polat, “Kemoterapinin işe yaramadığı durumlarda hasta, o ilaca ulaşamadığı için belki de son ihtimalini deneyememiş oluyor” diyor.

Polat, sadece bu ilaçları kullanarak iyileşmenin mümkün olduğu durumlarda bile ilacı alamayan hastaların kemoterapi ya da cerrahi tedaviyi tercih etmek zorunda kaldığını söylüyor:

“Eskiden bu ilaçlar piyasada vardı ama hastalar ekonomik sebeplerle ilaca ulaşamıyordu. Şimdi ise parasıyla bile bu ilaçları piyasada bulabilmek sıkıntılı hale geldi.”

“Kur farkı ve ilaç fiyatlandırma politikasına bağlı olarak, eskiden parası olan için rahatça bulunabilen ilaçlar bile bu dönemde sıkıntılı. Parası olanlar ama ilacı bulamayanlar, illegal arayış içerisine giriyorlar.”

Polat, illegal yollardan ilaç temin eden hastaların sahte ve denetimsiz ilaçlarla kendilerine daha çok zarar verebildiğini belirtiyor.

Kanser hastalığında tedavinin ertelenemeyeceğini ve saatlerin dahi önemli olduğunu hatırlatan Ercanlı, ‘en pahalı ilaç, bulunamayan ilaçtır’ diyor:

“Kanserde ilaç yokluğu, hastanın hayatını kaybetmesine kadar giden bir süreci tetikleyebilir. İlacın yokluğu kabul edilebilir bir şey değil.”

Sağlık Bakanlığı, ilaç tedarikinde yaşanan sorunlara çözüm olarak her yılın şubat ayında yapılan ilaç zamlarının aralık ayına çekilmesine karar vermişti.

Aralık ayında tüm ilaçlara yüzde 36,77 zam geldi ve bu zammın piyasadaki ilaç tedarikini bir nebze rahatlatması bekleniyordu.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “İlaç bulunamaması probleminin çözümü için ilk adım sayın cumhurbaşkanımızın imzası ile atıldı. Şubat ayında yapılması gereken fiyat güncellemesi erkene çekildi. Diğer adımlar da yolda” demişti.